Família campo-bonense enfrenta dificuldades na viagem, mas retorna com esperança renovada após etapa importante do estudo que pode frear a progressão da Tay-Sachs
O pequeno Emanuel, de Campo Bom, que convive com a doença rara Tay-Sachs, acaba de completar uma etapa fundamental na busca por um tratamento capaz de frear a progressão da enfermidade. Acompanhado pelos pais, Viviane e Maicon Rodrigues da Silveira, e pela técnica de enfermagem Tanandra de Souza, Emanuel viajou até Sevilha, na Espanha, onde passou por uma biópsia de pele para viabilizar testes laboratoriais com diferentes medicações. A equipe do A Gazeta acompanhou o embarque da família no dia 26 de junho, no Aeroporto Salgado Filho, em Porto Alegre. O retorno ao Brasil ocorreu no dia 3 de julho.
A viagem só foi possível graças à mobilização da comunidade, que abraçou a causa de Emanuel. A família arrecadou recursos por meio de vakinha online, rifas, doações de tampinhas, brechós e campanhas solidárias que comoveram moradores de Campo Bom e região.
Momento do embarque no aeroporto Salgado Filho | Foto: Briane Colissi/AG
A biópsia foi realizada no dia 1º de julho, no Hospital Viamed Santa Ángela de la Cruz, pela médica Dra. Rocío López, descrita por Viviane como gentil e cuidadosa. O procedimento, feito com anestesia local, não causou dor em Emanuel, que se manteve tranquilo durante todo o processo. “O Dr. Sánchez, responsável pelo estudo, nos acompanhou o tempo todo. Logo após o procedimento, ele levou as amostras para o laboratório, onde serão cultivadas células de fibroblastos. Nessas células, serão realizados os testes para identificar qual medicação apresenta melhor eficácia para o caso do Emanuel”, explicou Viviane.
“A previsão é que tenhamos os resultados em dois ou três meses. Cumprimos a nossa missão.”
Além da atenção dos profissionais e da equipe do laboratório, que acolheram Emanuel com sensibilidade e respeito, chegando a chamá-lo de “Emanuel guerreiro”, a viagem foi marcada também por desafios e momentos difíceis.
Dra. Rocío López, coletando as amostras de pele do Emanuel para a biópsia
Durante a estadia em solo europeu, a família enfrentou uma perda irreparável: o falecimento do avô de Emanuel, pai de Viviane. “A viagem foi bem difícil pela perda do meu pai e por outros transtornos que tivemos”, contou.
Entre os problemas, estão os transtornos com a companhia aérea TAP, que causaram grande desgaste físico e emocional. A família denunciou cobranças indevidas em dois trechos (Lisboa/Sevilha e Sevilha/Lisboa), especialmente por um serviço de oxigênio que não havia sido solicitado, pois a própria empresa informou que não disponibilizaria o recurso. Por isso, os pais adquiriram um concentrador de oxigênio portátil, permitido a bordo.
Mesmo assim, em um dos voos de Sevilha para Lisboa, a família foi impedida de utilizar o equipamento, mesmo ele já estando autorizado e liberado pela companhia. Emanuel também não teve acesso prioritário no embarque e desembarque e precisou subir e descer escadas sem auxílio, sem rampa de acesso e sem atendimento especial, violando direitos garantidos por lei para pessoas com deficiência.
Outro agravante foi o despacho indevido do carrinho postural, usado por Emanuel como cadeira de rodas. O item não estava disponível no desembarque, dificultando ainda mais a locomoção do menino.
Manuel precisou ser carregado no colo pelo pai, por falta de acessibilidade
Carrinho extraviado pela CIA Aérea TAP
Desgaste e solidariedade
Além dos erros no check-in, que geraram quase uma hora de atraso a família precisou pagar a cobrança indevida para conseguir embarcar, o que gerou mais correria e tensão. Durante esse momento, acabaram deixando para trás uma mala com as 12 latas do leite especial utilizado por Emanuel. “Foi um desespero. Esse leite é muito difícil de encontrar. Passamos o dia procurando, sem sucesso”, relatou Viviane.
No entanto, a solidariedade entrou em cena. O próprio Dr. Sánchez, que já havia demonstrado imensa empatia com a causa, ofereceu ajuda. No domingo seguinte, a equipe do laboratório conseguiu entregar seis latas de leite para a família. Já no retorno a Lisboa, a mala extraviada foi recuperada na Polícia Federal do aeroporto. “A negligência nos atendimentos e a violação dos direitos do Emanuel pela companhia aérea nos geraram muito desgaste físico, emocional e psicológico. Poderia sim ter sido uma viagem mais tranquila”, desabafou Viviane.
O mais importante: esperança renovada
Apesar de todos os obstáculos, o sentimento que fica é de esperança. Emanuel passou pelo exame com segurança, recebeu o carinho de médicos e pesquisadores que estão empenhados no estudo, e agora aguarda o resultado que pode trazer novas possibilidades no enfrentamento da Tay-Sachs.
O AG continuará acompanhando o caso e reitera sua solidariedade à família de Emanuel, agradecendo à comunidade campo-bonense que se uniu por essa causa. Que o caminho até o tratamento seja mais leve, digno e cheio de força, como o menino guerreiro que inspira toda uma cidade.
