O pequeno Calebe Josué Dreher Six, de apenas 11 meses de idade precisa da sua ajuda, o menino foi diagnosticado com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 e, desde dia 11 de abril, está internado no Hospital Regina, em Novo Hamburgo.
A família não sabia, mas Calebe já nasceu com AME. “Desde o nascimento vimos que ele não tinha tanta força para erguer as pernas e braços, mas como fazia acompanhamento de puericultura e os médicos nunca notaram, então eu fiquei pensando que poderia ser um atraso normal e logo tudo iria ficar bem”, relata a mãe, Cristiane Danieli Dreher Six.
Aos 4 meses de idade, a família decidiu consultar um pediatra para avaliar o “atraso”. “Contei minha preocupação, ele [o pediatra] pediu exames que foram feitos todos rápidos e não constou nada. Então encaminhamos pra neuropediatra, pois somente ele para avaliar e pedir exames mais específicos”, explica. “Demorou uns 30 dias para conseguirmos a consulta.
a primeira ida, o médico falou que o bebê tinha um tipo de hipotonia. No exame de eletroneuromiografia, que então descartaria a hipótese de AME, o descarte não apareceu. Então na próxima consulta, pediu o exame de exoma completo, de genética.”
Os exames demoraram para vir. Aos 7 meses, Calebe teve uma parada respiratória, por ter muita secreção, crianças com AME não conseguem cuspir e nem engolir. Infelizmente, o pequeno foi levado já desfalecido ao Hospital Lauro Reus. “Ele teve uma parada de mais ou menos 20 minutos até voltar a vida”, conta Cristiane. “Então, com dificuldade pra respirar, ele teve que ser entubado”. Depois de um mês entubado, os médicos resolveram fazer traqueostomia para extubar o pequeno.
“Desde o dia 11 de abril estamos lutando com fé em Deus pra poder ter o melhor pra ele. Esse momento está sendo muito doido pra nós. Só quem passa por essa situação pra entender.”
A doença
A atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 é uma doença genética degenerativa que pode levar à morte. O medicamento, chamado de Zolgensma, custa, em média, R$ 11,5 milhões, e é comercializado apenas nos Estados Unidos, isso sem contar os procedimentos e consultas médicas. Crianças diagnosticadas com AME tem até completarem 2 anos de idade para tomarem o remédio e contornar a doença.
A família criou uma vakinha para quem quiser contribuir com algum valor (disponível aqui). Até agora, já arrecadaram R$ 12.000. A transferência pode ser feita, também, via PIX: 06624068000. Há, ainda, um brechó online sendo realizado pelo Instagram: @brechobeneficientedocalebe
