Aos 41 anos, o campo-bonense Ubirajara Metzdorf Trieweiler enfrenta a jornada mais desafiadora de sua vida.
Diagnosticado com fibrose cística – doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo – aos 6 anos de idade, ele explica que a doença causa produção excessiva de muco nos pulmões causando inflamação dos brônquios, “causando falta de ar e aos poucos vai paralisando partes do órgão”.
Apesar de não possuir cura, há certos tratamentos que podem ser feitos. “O tratamento consiste em rotinas diárias de exercícios respiratórios, nebulizações, e uso de medicamentos fornecidos pelo Estado através de processos judiciais”, explica Ubirajara. Além disso, há um remédio chamado Trikafta, que ainda não está à venda no Brasil, que tem produzido bons resultados em pacientes.
O remédio é um modulador genético norte-americano que combina três medicamentos de nova geração para o tratamento da fibrose cística: o elexacaftor, tezacaftor e o ivacaftor. “Ele atua diretamente na causa da doença corrigindo a mutação defeituosa”, diz o paciente. “Porém, o Trikafta custa cerca de USD30 mil por mês e ainda aguarda decisões judiciais para aprovação e ser distribuído no Brasil”.
Ubirajara explica, ainda, que há uma farmacêutica da Argentina, chamada Gador, que lançou um genérico chamado Trixcar, cuja dose mensal custa em média USD 3.500 mil. “O valor segue altíssimo, mas o genérico pode salvar a minha vida”, finaliza. Para tal, o campo-bonense está realizando uma vakinha online para comprar duas caixas do remédio. Até o dia 17 de maio, o valor arrecadado era de R$ 17.515 e a meta é de R$ 46mil.
Ajuda via Pix: 51 989336776 ou transferência bancária também são bem-vindas.
Banco: Bradesco
Agência: 1925
Conta: 485947-2
Ubirajara Metzdorf Trieweiler
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