Confira a história de Calebe Josué Dreher Six, sua batalha contra a AME e a ajuda fundamental da La Casa do Bem
Por Giordanna Vallejos
Ao ver um grupo vestido com roupas vermelhas e máscaras, iguais as da série La Casa de Papel, realizando um pedágio solidário na rua, pode ser que muitas pessoas não façam ideia para onde cada moeda arrecadada irá parar. Mas por trás dessa ação, existem crianças que recebem apoio de cada mão generosa que se estende no pedágio solidário. Uma delas, auxiliada pelo La Casa do Bem, foi o Calebe, que tem Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Numa entrevista exclusiva, Cristiane Danieli Dreher Six compartilha a jornada que a família enfrenta para cuidar de Calebe, destacando o papel fundamental do La Casa do Bem, que trouxe alento e apoio nessa luta contra a AME.
A doença desconhecida
Quando Calebe nasceu em 2020, em meio à pandemia, a mãe Cristiane logo percebeu que algo estava errado. “Ele estava crescendo, mas não firmava a cabecinha. Eu não sabia nem que existia essa doença chamada AME. Um dia pesquisei os sintomas, e apareceu essa enfermidade rara e sem cura. Comecei a ir atrás, fazer os exames, que só tinha em São Paulo, então demorou até vir o diagnóstico”, disse ela.
No dia 11 de abril, Calebe teve uma parada cardíaca e ficou 20 minutos em parada. A partir daquele momento, a rotina da família se tornou uma jornada incansável de hospital em hospital, com Calebe lutando pela vida a cada momento. “Ele deu entrada no hospital, ficamos com ele seis meses. Isso foi em 2021, quando ele tinha sete meses. Então eles enviaram que deu positivo para a doença, que era Ame tipo 1, eles não deram esperança, que não ia dar, que ele não ia para casa”, disse ela.
Um milagre inesperado
Quando ele saiu do hospital, contrariando as expectativas, a mãe decidiu entrar com um pedido judicial para a medicação Spinraza e conseguiu as doses para o filho. Porém, essa medicação precisa ser administrada a cada quatro meses.
Existe uma medicação, chamada Jojesma, que custa incríveis 6 milhões e é uma dose única. Depois de muitas tentativas por via judicial, a mãe ficou sabendo recentemente que Calebe irá receber a dose. “Eu não tinha mais esperança de conseguir essa medicação. A pouco tempo a advogada me ligou dizendo que ganhamos a medicação. Será feito no Hospital das Clínicas. Quando recebi essa notícia, fiquei sem palavras, porque eu sempre dizia para as pessoas que para ele ganhar seria só um milagre de Deus, e aconteceu”.
AME Calebe
A família Six enfrenta desafios incríveis, mas o apoio de iniciativas solidárias, como o La Casa do Bem, auxiliam nessa jornada. Cristiane trabalha no posto de saúde, enquanto seu marido, Marciel Juliano Six, cuida de Calebe e a outra filha Rebeca em casa.
Se você deseja apoiar o pequeno Calebe que precisa de remédios, fisioterapia, fraldas, e alimentação especial, entre outros cuidados, a família aceita doações de tampinhas e fraldas ou contribuições em Pix CPF: 06624068000. Para mais informações, acesse o Instagram @amecalebe.
O Papel Fundamental do La Casa do Bem
Na jornada da família Six, o papel da ONG La Casa do Bem é crucial. Eles organizam um pedágio para o Calebe, que auxiliou a família com os custos. “Eu não conhecia eles, até que um dia vi eles em um mercado. Se as pessoas entenderem que esse valor vai para ajudar pessoas da comunidade, eles podem ajudar mais. Por isso é muito importante essa ação que o La Casa do Bem faz, que Deus abençoe eles e apareçam mais pessoas com o coração bom”, disse Cristiane.
