Olhos castanhos brilhantes e cheios de vida. Esta é o pequena Helena, que, por traz do jeito alegre e inocente, guarda uma história de luta e superação ao lado da família. Quando ainda era bebê, ela foi diagnosticada com a Síndrome de West e, para sobreviver, precisou contar com a solidariedade da população campo-bonense, que uniu forças e arrecadou fundos para custear os gastos com o seu tratamento. Graças à iniciativa, hoje com quatro anos e um mês, Helena Ludwig Flores está descobrindo o mundo e impressiona pela vitalidade, inteligência e desenvolvimento.
Há quase três anos, no dia 28 de outubro de 2016, o Jornal A Gazeta publicava a primeira matéria sobre a situação delicada de saúde da menina que, após 110 dias na UTI Neo-natal do Hospital de Clínicas de Porto Alegre, enfrentava mais uma barreira na luta pela vida: os altos custos dos tratamentos. Planos de saúde, consultas quase diárias e os deslocamentos acabavam acarretando um valor alto para a família, que não podiam arcar com as despesas de terapias, remédios e consultas com especialistas.
Uma corrente de amor se formou e uma grande campanha solidária foi motivada pelo AG, inclusive com a participação de jogadores da dupla Grenal, e ídolos da música sertaneja. Ações como brechó e rifas foram promovidas com o auxílio e parceria do semanário. “Não temos palavras para descrever a nossa alegria e gratidão, ao ver todo o engajamento e apoio para ajudar no tratamento da Helena. As arrecadações superaram nossas expectativas, e isso nos renova as esperanças. Esperança de dias melhores para a nossa guerreira”, comentou na época Daiane Ludwig Flores, 33 anos, mãe da Helena. E os dias melhores chegaram, como Daiane pressentiu. Dias que a incerteza e as lágrimas deram espaço para os sorrisos e a esperança.
A CURA
Em janeiro de 2017 a pequena guerreira, que nasceu com apenas 540 gramas e 28 centímetros foi diagnosticada como não sendo mais portadora da Síndrome de West. Helena estava curada, contrariando os prognósticos médicos. “Sempre questionei se existia a cura para a doença e o corpo clínico que acompanhava ela dizia que havia sim casos onde foi registrado o desaparecimento da Síndrome. Mas, como cada caso é um caso, e o West poderia evoluir também para outras doenças, o foco era no tratamento dela”, relembra Daiane, que ao lado de seu marido Itamar Carvalho Flores, 39 anos, pai de Helena, buscaram incansavelmente a cura da filha.
O TRATAMENTO
Mas a luta da família Ludwig Flores ainda não chegou ao fim. O tratamento de Heleninha vai prosseguir pelos próximos anos. Hoje o único medicamento que a menina utiliza diariamente é o anticonvulsivante Fenobarbital, quando saiu da UTI ela tomava 13 medicações diferentes, evolução que é comemorada pela família. “Ela superou todas as expectativas e nos surpreende com sua evolução todos os dias”, revela a mãe, frisando que um corpo clínico acompanha o desenvolvimento da filha. “Algumas consultas são semanais outras mensais, mas profissionais das áreas da Terapia Ocupacional, Fisioterapia, Ortopedia, Pneumologia, Gastroenterologia e duas médicas fonoaudiólogas, uma especializada na fala e outra na recusa alimentar orientam o tratamento dela”.
Recusa alimentar
É preciso fazer com que a criança aprenda a gostar de comer e, para isso acontecer é necessário que exista o hábito de comer/ mastigar. Costume que é lesado em crianças prematuras que permanecem por um longo período na UTI, como foi o caso de Helena. Fator que contribuiu para a alimentação da menina atualmente ser feita através de uma sonda de gastrostomia. “Ela não sente prazer em comer. Por isso é fundamental a atuação da fono alimentar que atua com crianças com essas dificuldades e têm como objetivo melhorar a relação dos pequenos com a boca, com o alimento no momento da refeição”, explica Daiane.
O suplemento alimentar que ela toma custa aproximadamente R$ 65,00 a lata de 400g, mensalmente são necessárias 19 latas.
A evolução
Correndo. Foi assim que Helena entrou na redação do AG na última semana, acompanhada da grande aliada e defensora incondicional nesta batalha, a mãe. Atualmente a pequena guerreira divide seu tempo entre o tratamento e a escola, que frequenta em meio período. Curiosa como qualquer criança Helena está descobrindo o mundo e quebrando barreiras. De acordo com Daiane, uma das maiores preocupações da família é o atraso na fala, causado pela prematuridade. “Meu maior sonho é ver ela se alimentando normalmente e se comunicando. Falando pelos cotovelos, hoje ela só emite alguns sons, mas entende tudo que falamos”, revela.