É cada vez mais comum o número de brasileiros que estão deixando o país em busca de oportunidades no exterior. O mesmo tem acontecido com vários profissionais graduados e pós-graduados em diversas áreas, que tentam recomeçar a vida profissional longe do Brasil. Os Estados Unidos é um destino popular para grande parte desses brasileiros, que veem no estudo uma oportunidade de entrar legalmente em alguns países. Foi o que aconteceu com o jovem casal Eduardo e Liege Leopoldo, que embarcaram para Boston, em setembro de 2016. Com visto de estudante, o curitibano e a campo-bonense pretendiam permanecer em solo americano por mais alguns anos estudando, mas a história da família Leopoldo, foi completamente modificada com a chegada da primeira filha Liesel, em fevereiro deste ano e o casal precisa permanecer no país com condições de trabalhar para manter o tratamento da filha, que nasceu com uma mutação no gene Musk e foi diagnosticada com Miastenia Congênita, uma rara condição neuromuscular.
Em todo o mundo há 24 casos relatados na literatura médica e o tipo de mutação que ocorreu na menina não foi ainda descrito. Apesar de não ter cura, há tratamentos que minimizam os sintomas, todos disponibilizados gratuitamente nos Estados Unidos.
Para permanecerem em solo americano a família enfrenta uma batalha judicial. O visto de estudante termina no início de 2020 e a corrida contra o tempo agora é para regularizar a situação do casal. Há brechas para legalização de pais de crianças americanas que estejam no país há mais de 8 ou 10 anos, o que não é o caso dos Leopoldo. E aplicar um novo visto de estudante passou a ser uma opção descartada por ser difícil o comprometimento com um curso neste momento. “Não temos como garantir a frequência nas aulas agora que temos uma criança com complexidades médicas, que requer visitas frequentes ao hospital e passa por três terapias semanais. A opção mais viável foi fazer uma aplicação para um visto de trabalho que dá direito ao Green Card com base em agências que fazem recrutamento. Este visto nos trará a tranquilidade de possuirmos os documentos necessários para uma vida mais normal possível aqui”, explica Liege Leopoldo.
O processo demora meses para este tipo de aplicações só é possível para pessoas que estão legais no país. Dessa forma o casal poderá garantir a permanência nos EUA e o acesso ao atendimento gratuito que a criança precisa. “Liesel é americana e brasileira também, registrada em Campo Bom, e tem todos os direitos que precisa nos Estados Unidos para obter seu tratamento, contudo, nós somos estudantes aqui. Não queremos infringir as leis de imigração dos Estados Unidos para também não trazermos mais problemas a vida da nossa filha que depende de nós”, comenta.
Esperança para Liesel
Hoje, familiares unem esforços para manter a família em solo americano onde é feito o tratamento que pode melhorar a qualidade de vida da pequena. Para isso, precisam arrecadar 20 mil dólares. Até agora, conseguiram cerca de 5 mil dólares por meio de uma vaquinha online. A tia dela, a educadora Ligia de Oliveira Neves, planeja mais atividades para este ano no Brasil, como um meio frango nas próximas semanas. “A campanha não é para arrecadar dinheiro para os pais se manterem, é para o visto deles para que permaneçam nos EUA com a Liesel, pois lá eles ganham todos os equipamentos que ela precisa”, revelou Ligia.
Tratamento nos Estados Unidos
Na segunda-feira, dia 16 de setembro Liesel completou sete meses de vida e dois de alta hospitalar. Os seus primeiros 150 dias após o nascimento foram no Boston Children’s Hospital. A alta só foi possível após seus pais completarem um curso de cuidadores. Hoje ela é acompanhada por 11 equipes médicas e possui uma mini UTI em casa, além de contar com enfermeiras disponíveis 24horas, tudo pago pelo governo (SUS americano). “Hoje, ela toma o Salbutamol, que é bem conhecido no Brasil para asma, de forma oral para ajudar a dar energia. Contudo, este é um medicamento bem paliativo. Ela precisou fazer uma traqueostomia para ajudar seu pulmão a manter o movimento respiratório. Ela não usa oxigênio, somente uma pressão que faz o movimento respiratório. Além disso, ela possui um tubo gástrico e um tubo que vai até o jejuno para se alimentar. Terapias fazem parte de sua rotina desde recém-nascida”, revelou Liege, que explica que a permanecia nos EUA ainda possibilitará que a pequena campo-bonense participe de um programa que está testando um medicamento próprio para Miastenia, o 3,4 Dap, aprovado pela FDA (a Anvisa americana) que custa para o consumidor 376 mil dólares anuais. “Duas farmacêuticas travam uma briga homérica pela patente. O laboratório que criou a medicação disponibiliza gratuitamente para os pacientes de médicos pesquisadores de Miastenia. Nos Estados Unidos, há três hospitais que disponibilizam, um deles é o Boston Children’s Hospital, nosso hospital de tratamento. Nós possuímos o privilégio da Liesel estar sendo tratada por um médico neurologista que pesquisa Miastenia pela Harvard. Em São Paulo há bons neurologistas que tratam a miastenia, mas eles não possuem os recursos que estes três centros oferecem aos pacientes aqui nos Estados Unidos, além de ser um tratamento caríssimo no Brasil”, comenta.
Gestação tranquila
A gravidez foi bastante normal até o final. Nos primeiros exames Liesel foi classificada como alto risco de Síndrome de Down, para os médicos americanos era algo em torno de 1% de chances. Então foi sugerido à Liege um exame para tirar dúvidas e se positivo, haveria a possibilidade de abortar. “Eu recusei fazer o exame porque se fosse Down nós iríamos querer do mesmo jeito. A Liesel fez mais ultrassons que o normal aqui por estar neste grupo de risco. A cada ultrassom tudo estava normal”, recorda a mãe.
Mas ao nascer a menina apresentou alguns sintomas: não chorou, baixo tônus muscular e timo inchado. Durante as três primeiras semanas ela passou por exames que verificaram todas as suas condições anatômicas. Como não foi constatada nada que explicasse a dificuldade de os pulmões executarem o movimento respiratório, testes genéticos começaram a ser realizados. Primeiramente testaram para atrofias musculares mais comuns, um painel genético reduzido foi realizado e novamente e o resultado deu negativo. Ela foi transferida para o Boston Children’s Hospital, lá realizaram o teste do Sequenciamento Completo do Exoma Humano (em inglês Whole Exome Sequence). Nele apareceu uma mutação no gene Musk, que é um gene associado a Miastenia Congênita.
Miastenia Congênita
É uma síndrome rara parecida com a doença autoimune Miastenia Gravis, contudo, o tratamento é completamente diferente. A Miastenia basicamente é uma má sinapse na junção das células musculares, ocasionando fraqueza muscular. No caso da Liesel, os principais grupos musculares afetados são os relacionados à respiração, deglutição e sustentação do pescoço.
Doações
Para arcar com os gastos burocráticos para a permanência da família nos Estados Unidos, uma vaquinha virtual está disponível em: https://www.vakinha.com.br/vaquinha/esperanca-para-liesel
Para impulsionar a campanha Liege, mãe da Liesel está escrevendo o livro infantil “Era a vez do gato xadrez”. Serão impressos mil livros para cada mil doações. Os livros serão enviados via Correios para as doações acima de 30 reais. Não há um prazo para o envio do livro.