Uma família enfrenta corajosamente uma rara doença genética e busca ajuda para dar qualidade de vida a seu pequeno guerreiro
Por Giordanna Vallejos
Emanuel Bitencourt da Silveira, um menino cheio de vida, nascido com saúde e alegria, viu sua jornada tomar um rumo inesperado. Aos 8 meses, sua mãe e moradora de Campo Bom, Viviane Bitencourt, e seu pai, Maicon Rodrigues da Silveira, notaram algo de errado quando ele não conseguia mais sentar sem apoio e apresentava uma diminuição do tônus muscular.
No dia 1º de setembro de 2023, a família recebeu a notícia devastadora: Emanuel foi diagnosticado com a Doença de Tay Sachs. Uma doença genética neurodegenerativa rara, sem cura, e com uma expectativa de vida de apenas 2 a 5 anos. Viviane compartilha suas emoções ao receber o diagnóstico. “Nossos corações foram dilacerados, chegamos ao fundo do poço. Como assim? Nosso menino, nosso anjinho? Foi difícil aceitar, ainda é difícil compreender”, disse a mãe.
Emanuel agora requer atenção constante de uma equipe médica multidisciplinar, incluindo geneticistas, neuropediatras, gastroenterologistas, oftalmologistas, ortopedistas e fisiatras. Ele também precisa de tratamentos regulares de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, nutrição e apoio psicológico.
Como ajudar
Agora, a família de Emanuel está pedindo a ajuda de todos que puderem contribuir para garantir que o pequeno receba o tratamento de suporte necessário para uma vida mais confortável. Uma campanha de arrecadação de fundos online foi iniciada, visando financiar os tratamentos sintomáticos e de suporte que a doença exige.
Além da campanha online, a família está realizando uma rifa beneficente com 20 prêmios doados generosamente. Cada número custa R$ 5,00. Qualquer pessoa que deseja contribuir pode entrar em contato pelos números 51 995288877 (Viviane Bitencourt) e 51 996488198 (Maicon Rodrigues da Silveira).
A família agradece a todos que estão apoiando sua luta por meio de orações, doações e compartilhamento de sua história. Eles estão unidos pela esperança de que Emanuel possa vencer essa batalha contra a Doença de Tay Sachs.